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 Betreff des Beitrags: Suche Austausch mit Betroffenen :)
BeitragVerfasst: 11. Nov 2019 11:22 
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Registriert: 10. Nov 2019 22:33
Beiträge: 4
Hallo liebes Schilddrüsenforum.

Das hier ist mein erster Beitrag und ich hoffe auf Gleichgesinnte zu treffen, mit denen ich mich austauschen kann. Meine Schilddrüsenoperation ist nun genau ein Jahr her und es war die schlimmste Zeit meines Lebens. Hier eine „kurze“ Zusammenfassung meines Krankheitsverlaufs:
Nach der Feststellung einer Schilddrüsenüberfunktion (man muss erwähnen, dass dies ein reiner Zufallsbefund war), wurde mir aufgetragen die Tabletten „Thiamazol“ für zwei Wochen zu nehmen und danach wieder auf die Station der Nuklearmedizin zurückzukommen um zu überprüfen, ob sich was geändert hat. Leider hat mein Körper die Tabletten nicht vertragen und „allergisch“ darauf reagiert. Von einer Stunde zur anderen ging es mir auf einmal richtig mies (schlimmste Schweißausbrüche, Wahnvorstellungen, Zittern, Kraftlosigkeit, Müdigkeit, Übelkeit, Fieber bis zu 39 bzw 40°C, Durchfall). Nach einigen Tagen ging ich zu meinem Hausarzt, doch dieser meinte, dass dies auf keinen Fall etwas mit den Tabletten zu tun haben könnte, da diese ja „von jedem Menschen vertragen werden“. Naja, nachdem ich nicht mal mehr die Kraft hatte mich alleine auf die Toilette zu begeben und ich das Bewusstsein verlor, sobald ich mich aufrichtete, wurde ich mit einem Krankenwagen ins KH geliefert. Dort bekam ich erst Mal die Diagnose „Leukämie“ und wurde stundenlangen Test unterzogen. Keiner der Ärzte konnte mir auch nur irgendwelche Auskunft geben und so ließen sie mich in dem Glauben diese Krankheit zu haben. Nach einigen Tagen wurde ich auf die Station der Nuklearmedizin verlegt, weitere Tests folgten. Es wurde zwischen „Hashimoto“ und „Morbus Basedow“ hin- und her spekuliert, bis man sich darauf einig war, dass ich: a.) auf die Tabletten eine allergische Reaktion hatte und b.) die Schilddrüse sofort raus muss c.) doch Morbus Basedow an meinem Befinden schuld war. Meine Blutwerte waren so schlecht, dass mein Körper nur noch 500 Leukozyten hatte (soweit ich weiß, sollte ein gesunder Körper normalerweise 5000 oder 6000 haben). Von diesem Zeitpunkt an begann die ganze Odyssee erst. Anscheinend waren die Ärzte komplett überfordert, da sie eine solch junge Patientin noch nie hatten (zu dem Zeitpunkt war ich 22) und sehr schnelle Handlung gefragt war. Man muss dazu sagen, dass ich mir während meines gesamten Krankenhausaufenthalts (welcher einen ganzen Monat lang dauern sollte) wie ein Alien vorkam. Ich lag dem Volksmund nachsagend auf einer „Quarantänestation“. Sprich alle Besucher, Ärzte und Krankenschwester durften sich vor meinem Zimmer schöne Schürzen, Handschuhe und einen Mundschutz anziehen, bevor sie mein Zimmer betraten …. dies trug nicht gerade viel zu meinem Wohlbefinden bei, aber ich weiß ja, dass es ein absolutes Muss war.
Zurück zum eigentlichen Thema. Schilddrüsen-OP. Und zwar sofort, Notfall-OP. Kann man nichts mehr machen.
Vor der OP wurde mir noch gesagt, dass es neben den Thiamazol-Tabletten noch eine weitere Tablette geben würde, welche Patienten/innen bekämen, wenn sie unter einer SÜ leiden würden. Da aber auch in dieser Tablette der Wirkstoff auf welchen ich allergisch reagierte enthält, könnten sie mir diese Tablette nicht geben. Ansonsten würde sich der Kreislauf und das Blutbild wieder verabschieden.
Naja, gesagt und getan. Einige Tage drauf, nachdem mein Blutbild so halbwegs in Ordnung war ging es ran an den Speck, die gesamte SÜ wurde entfernt, die Nebenschilddrüsen sind aber noch in meinem Körper. Das mein Körper so geschwächt war, dass die Ärzte dachten, ich könnte die OP nicht überleben, wurde mir erst danach gesagt.
Nach der OP musste ich noch eine ganze Weile im Krankenhaus bleiben, da mein Blutbild sich nicht verbesserte. Wie bereits erwähnt, durfte ich nach insgesamt 4 Wochen endlich nach Hause. Und da begann der ganze Spaß aber erst.
In meinem Fall wurde mir 10 Tage nach der OP noch kein Schilddrüsenhormon in Tablettenform verabreicht, da mein Körper noch immer so viel Schilddrüsenhormon von selbst bildete. Die Ärzte wollten mich von einer Schilddrüsenüberfunktion in eine Unterfunktion bringen, um mich dann mit der richtigen Dosis der Tabletten auf einen „normalen Level“ an SÜ-Hormon zu bringen. Danach starteten wir mit einer Dosierung von 100 Mikrogramm der Tablette Thyrex. Regelmäßige Kontrollen folgten und es stellte sich heraus, dass ich auf 3x die Woche 160 Mikrogramm, 4x die Woche 80 Mikrogramm umgestellt werden musste. Einige Monate ging das ganz gut, bis wieder Probleme auftraten. Ich nehme jetzt 1 Mal die Woche die 160, die restlichen Tage 80 Mikrogramm (in ein paar Wochen steht die nächste Kontrolle bevor, Daumen drücken angesagt). Falls ihr bis hier her gelesen habt ….erst Mal danke und weiteres: es ist absolut keine Besserung in Sicht, sorry für alle, die sich etwas anderes erhoffen.
Ich habe mit allen Nebenwirkungen welche mir prophezeit wurden zu kämpfen. Sprich: Gewichtszunahme, vermehrtes und übermäßiges Schwitzen (mittlerweile gehe ich nicht mehr ohne zweites Notfallshirt aus dem Haus, von gefühlten drei Deocremes und fünf Deodosen ganz zu schweigen), Depressionen (nein, ich nehme keine Tabletten dagegen), kann kaum Schlafen, habe Panikattacken und viel mehr Angst vor unnötigen Dingen als vorher. Ich kann, so komisch das auch klingt, nicht mehr ohne mehrere Lichtquellen schlafen, ich kann nicht alleine bleiben über längere Zeiträume. Es kommt mir vor, als wäre ich durch diese OP ein ganz anderer Mensch geworden…und dies meine ich nicht im positiven Sinn.
Ich habe irgendwo gelesen, dass die Einstellung der Tabletten auch Jahreszeiten abhängig sein kann, ich weiß es klingt Hirnrissig, aber würdet Ihr, liebe Leser/innen und Betroffene irgendwie einen Zusammenhang erkennen?
Habt ihr auch schon davon gehört, dass die Schilddrüse sich nachbilden kann? Das wurde bei mir nämlich schon in den Raum geworfen…naja mal sehen wie es weitergeht.
Könnte das Ganze auch irgenwie mit den Nebenschilddrüsen zusammenhängen? (eine Nebenschilddrüsenüberfunktion existiert ja auch…man weiß ja nie. Weiß jemand Bescheid, wie die Beschwerden dieser Erkrankung sich bemerkbar machen?)
Es tut mir leid, für diesen eeewig langen Text, aber ich musste mir dies alles einfach mal von der Seele schreiben. Ich hoffe, ich kann mich hier mit jemandem austauschen, in meiner Familie sind sowieso alle mega verzweifelt und ich will das Thema auch nicht immer aufwärmen. Ich freue mich über jede Antwort, vielleicht auch Tipp oder Ratschlag wie das alles von der OP, bis zur korrekten Einstellung so bei euch verlaufen ist. Vielleicht gibt es hier auch Ärzte die mir und anderen Betroffenen die ähnliches erlebt haben, weiterhelfen könnten.

Mit ganz lieben Grüßen und ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen, ihr Kämpfer/innen,
Neewollah


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BeitragVerfasst: 12. Nov 2019 13:13 
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Registriert: 11. Nov 2019 9:50
Beiträge: 2
Wohnort: Königstetten
Hi,
ich hatte meine SD Totalentfernung vor 4 Wochen. Bei mir wurde vor 7 Jahren Hashimoto diagnostiziert und seit dieser Zeit wurde mit Thiaymazol rauf und runter dosiert. Im letzten Jahr war ich alle 3 Wochen zur Blutabnahme. Ich hatte durch die Langzeiteinnahme der Thiamazol Schmerzen in den Waden und nach wie vor Hitzewallungen und Kurzatmigkeit bei Anstrengung.

Da mir dieser Zustand gar nicht so zusagte habe ich einige Untersuchungen gemacht wie Hormone bezgl. Wechsel beim Gyn, Wadendurchblutung beim Internist. Alle Werte in Ordnung. Blutuntersuchung im KH und Ultraschall im September auf der Nuklearabteilung. Mir wurde dort das erste Mal gesagt ich sollte mir gedanken über eine Operation machen oder eine Radiojodtherapie. Da es aber erst in einem halben Jahr einen freien Termin gäbe habe ich ja Zeit zum Überlegen.

Wieder Verunsicherung und auf der Suche nach einem Facharzt im Internet auf einen Wahlarzt mit guten Empfehlungen gestoßen und auch gleich einen Termin ausgemacht.

Die Aufklärung war dann ernüchternd, laut Arzt wäre meine Schilddrüse nur noch ein poröser Haufen, sehr stark durchblutet und mit Medikamenten nicht mehr in den Griff zu bekommen. Op zum ehest möglichen Termin wurde vereinbart.

Da in meiner Familie und in meinem Bekanntenkreis bereits einige Schilddrüsenoperationen gemacht wurden und es allen Betroffenen sehr gut ohne Schilddrüse geht habe ich mir über das "DANACH" nicht allzu große Gedanken gemacht.

Meine größte Angst galt der OP selbst. Das war auch im nachhinein gesehen nicht so schlimm. Das was mein Körper nun seit der OP macht ist mein größeres Problem. Ich wurde in keinster Art und Weise darüber informiert wie die Hormone nach so einer OP und nach so langer SD Krankheit durchdrehen. Ich hatte noch während der Aufwachphase im OP 150/100 Bluddruck, Schweißausbrüche, Kalt, Warm, Angst und Panikattacken. Ich konnte mich kaum auf den Beinen halten das einzige was möglich war im Bett liegen und nicht bewegen. Essen und trinken minimal, aber nicht nur wegen der Schmerzen sondern eher wegen dem Allgemeinzustand. Laut Info der Ärzte waren meine Blutwerte im Normalbereich. Mein Zustand für mich eine Katastrophe. So wurde ich Montags operiert und Donnerstag in diesem Zustand entlassen.

Meine Situation hat sich nun soweit gebessert, dass mein Blutdruck wieder normal ist. Die Schmerzen waren von anfang an erträglich nur die Probleme mit den Hormonen sind leider nach wie vor allgegenwärtig. Ich habe angstzustände und Panikattacken und vom Hausarzt Beruhigungsmittel bekommen. Wenn es ganz schlimm ist helfen diese sehr gut. Ansonsten habe ich starke Probleme mit Magenschmerzen, Schwindel und Übelkeit und nehme auch hierfür Säureblocker und esse wenig und dann Schonkost. Gegen die Ängste, die kommen und gehen ohne das ich sie kontrollieren kann, versuche ich mit Meditationsübungen anzukämpfen bzw. mich aus solchen Situationen rauszuholen, was auch ganz gut funktioniert. Der Prof. der mich operiert hat meinte auf meine Frage was denn mit mir los sei und was ich dagegen tun kann, das es klar ist das mein Körper sich erst erholen muss nach der langen Zeit der Behandlung und der schweren OP.

Ich möchte jetzt niemanden ab- oder zuraten bezüglich so einer Operation, aber mir hätte es eventuell geholfen wenn mir nur annähernd jemand gesagt hätte, das es auch noch andere mögliche Nachwirkungen bei dieser OP geben kann. Gerne würde ich auch mit Menschen Erfahrungen diesbezüglich austauschen.

Ich wünsche Dir auf alles, alles Gute und freue mich von Dir zu hören
Daniela


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BeitragVerfasst: 14. Nov 2019 20:17 
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Registriert: 10. Nov 2019 22:33
Beiträge: 4
Hallo liebe Daniela,

Erstmal vorweg: danke für deine Antwort, hab mich gefreut zu lesen, dass a.) Hier noch jemand aktiv ist und b.) Man sich ja wirklich austauschen kann. :)
Zum Thema Thiamazol: die Kurzatmigkeit und Hitzewallungen kann ich nachvollziehen. Bei mir war das so, dass ich mit dem Hund Gassi ging und mir nach ein paar Minuten dachte: es kann doch nicht sein, dass ich kaum Kondition hab.

Scheinbar wurde bei uns beiden sehr schnell gehandelt ist ja verständlich. Aber das man kaum über die Nebenwirkungen des Eingriffs aufgeklärt wird, ist halt schon bedenklich. In meiner Familie sind auch einige von ihrer Schilddrüse befreit worden, alle sagten mir, dass es mir nach der OP viel besser gehen würde. Da fragt man sich halt nach einem Jahr: wieso geht's mir noch immer nicht besser ?

Ich glaube jeder hat Angst vor einer OP, vor allem wenn es schnell gehen muss. Mir wurde zwar gesagt, dass Gewichtszunahme und Depressionen auftreten könnten, aber dass da noch mehr dahinter steckt wurde mir ebenfalls nicht mitgeteilt.
Was ich nicht verstehe ist wieso du so früh entlassen wurdest, obwohl du diese Beschwerden hattest.

Zum Thema Ernährung: ich hab mir vor ein paar Tagen ein Buch bestellt, welches von einer Ernährungswissenschaftlerin verfasst wurde. Darin gibt es ein vier Wochen langes Programm wie man sich richtig nach einer Schilddrüsenop ernährt, bin gespannt wie das wird.

Hast du eventuell einige Meditationsübungen die du empfehlen kannst ? Ein YouTube Video vielleicht?


Ich hoffe ich konnte einigermaßen auf deine Antwort eingehen und freue mich von dir zu hören.

Liebe Grüße und alles Beste für dich,
Neewollah


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